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日复一日的日常生活照料由谁来担当

发布时间:2023-12-18    浏览量:76

我国自古就有“鳏寡孤独废弃者,皆有所养”的社会理想。但在漫长的社会发展进程中,残疾人供养一直是以家庭为主,成为家庭的沉重负担。但在新时代,残疾人的未来安置一定是以社会服务为导向的。这时候,关于托养服务知识的学习就尤为重要。今天将国际残疾人日,中级社工高少瑜老师的讲解进行了整合,分享如下:

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简介:高少瑜主任,中级社工。2019年之前从事小龄康复的一线工作,2019起致力于大龄心智障碍者的服务。持有社工证、孤独症人员上岗证书、教师资格证书等。多次参加国内外专业人员培训:北大六院郭延庆ABA应用行为分析法、济南初级ABA证书培训、唐木德语言康复训练、大龄身心障碍青少年生涯发展阶段与社会能力发展干预策略等。

一、托养服务的定义

根据 2020年正式实施的《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》

“残疾人托养服务是指为就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人提供生活照料及护理、生活自理和社会适应能力训练为主,辅之以运动功能训练,职业康复与劳动技能训练的服务”。

这一概念中就业年龄段是特指 16 ~ 59 周岁,60 周岁及 60周岁以上的残疾人则属于残疾人养老服务范畴,不在托养服务范围之列。托养服务的对象包括智力残疾人、精神残疾人和重度肢体残疾人三类。

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二、托养服务的模式

1. 寄宿制托养服务

寄宿制托养服务是指服务对象 24 小时集中居住并予以提供照料的模式,通常包括机构集中住宿和社区家庭生活。

2. 日间照料服务

日间照料服务是指在残疾人居住的社区或周边,就近、就便地为他们提供日托照料的服务模式。在各类托养服务机构中,日间照料机构的占比最高的。

3. 居家服务

居家服务是指一定的组织或是机构,以合适的方式为分散居住在家庭和社区中的残疾人提供定期上门服务。

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三、目前我国孤独症障碍者的服务探索

1.北京利智的自主生活创新

2013 年开始支持心智障碍者自主生活,建立了基于社区住宿的自主生活中心。2018 年,成立自主生活学院,以线下招生、线上直播等多种方式,持续提供自主生活服务。并且支持孤独症和智力障碍者进行自我倡导,联合多家机构以线上和线下相结合的方式,将自主生活服务推向各地,并力求将自主生活所倡导的以个人为中心、尊重残疾人、最少协助、适度支持等各项原则贯穿其中。

2.星星小镇的成年孤独症康养实践

星星小镇位于安徽省六安市,于 2017 年由来自各地的孤独症障碍者家长共同创建。采取“家长出资创办股份公司、实行自治、以民非企业单位(康养中心) 运营”的模式,最终是要创建一个孤独症障碍者可以终生居住,父母也能够在其中陪伴和养老的“双养社区”。

3.慧灵家合的社区化生活探索

慧灵家合是 2022 年 4 月由慧灵服务集团与北京孤独症家长和其他心智障碍者家长共同创建的第一个社区家庭。社区家庭的地点位于北京大兴西红门小区,小区交通便利,配套设施成熟。

慧灵家合的特色是以个案为中心,制定和实施 ISP (个别化支持计划),承诺实现以人为本的社区化生活。“社区化生活”主要由住宿支持(社区家庭)和日间支持两部分组成,由专业或接受过相关培训的工作人员提供个别化和多样化的服务,孤独症障碍者家庭可以根据需要选择住宿、日间照料或喘息服务。全部基础服务依照慧灵服务手册执行,全年有行事历,每周有时间表。慧灵家合还秉承“我的生活我参与”的理念,让“心青年”充分参与服务内容的设计,并为能够服务他人及参与社会工作的“心青年”发放劳务费。

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四、障碍成年孤独症障碍者生活的多种选择

1.以家庭为基础的代际支持

成年孤独症障碍者在父母或家人的帮助支持下结婚生子,过正常的居家生活。在调研中发现,也有的父母是通过收养孙子/女的方式,解决孤独症子女的照料问题。不过现实生活中,这种解决方案的占比较少。

2.专业人员/亲友支持下的独立居家生活

即父母离世后,孤独症障碍者继续在他熟悉的原生家庭和社区生活,由专业社工、个案管理员或亲友为其提供他所需要的支持。白天他可以去日照或参加家长组织的各类活动,晚上回家居住。这一类型的前提是,孤独症障碍者的能力比较好,遇到问题能够用信或电话求助,专业人士或兄弟姐妹等会定期探访,提供支持,他也可以通过购买菜单式服务,帮助其解决生活中遇到的各种问题。

3.以慧灵为代表的社区家庭模式

社区家庭模式一般是 4 ~ 6 位孤独症和智力障碍者组成一个社区家庭,有公用的生活空间、厨房、卫生间。白天他们外出在机构参加活动或是庇护/辅助性就业,晚上回到房间,大家一起吃饭、看电视,或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭会配备一名助理,负责照管他们的生活。

1. 以利智为代表的自主生活模式

跟慧灵社区家庭不同的是,她自主安排生活,没有助理人员居家提供帮助。北京利智的自主生活模式多面向智力障碍者,近两年一些大龄/成年孤独症障碍者也在助理人员和家长们的支持下开始了自主生活的实践。访谈中一位 30 多岁的“心青年”说,她喜欢这里的生活,不愿意回家,因为一回家家里人就支使她干活。看得出她生活得挺舒心。即便如此,北京利智的负责人冯璐说:“她们同样离不开支持,尤其是遇到邻居投诉或是弄坏了小区摊主的东西,都需要社工出面解决。”

5.寄宿制托养机构生活模式

这种生活模式遍及全国,占比较高。寄宿制托养服务机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。国内规模较大的机构有成都的善工家园助残中心,其中的“蜗牛山庄”“蜗牛生活馆”为 200 余名成年心智障碍者提供全托照料服务。在北京,本项目调研了位于朝阳区的玉华残障人士康养服务中心、密云区的中港汇晨等,也都各具特色,成年孤独症障碍者的生活内容丰富多样。

6.政府兜底的医养结合模式

由于父母离世后,一部分孤独症障碍者会成为三无人员(即无法定赠养人、无劳动能力、无生活来源)他们将进人政府兜底的定点残疾人托养机构中生活,即长期居住在政府所办的福利院、托养服务机构或精神病院里。目前,这类机构接收的多为重度成年狐独症,费用绝大部分由政府兜底,家庭经济负担小。“这里没有针对孤独症的活动,孩子没事时待着或电视,有事时(指有情绪问题或精神症状时 )就约束”。家长把孩子入这类机构常常是出于无奈。

7. 父母与子代的准双养模式

这一模式是指成年孤独症障碍者和父母同在养老院或国际退休村中生活。采用这一居住模式的,父母均是六七十岁以上的老年人,目的是让孤独症子女提前适应这里的生活和环境,建立人际关系和情感联结,以便父母将来离世后孩子仍能生活在其中。目前,北京的泰康养老社区、河北香河的大爱书院都已经有孤独症和智力障碍家庭入住。

8. 特殊家庭抱团取暖模式

报团取暖是一种家长们以共同育儿为业,跨越家庭照料边界的尝试,多是由几个志同道合的家庭,共同购置一处房子,带着孤独症子女一起生活,由家长们分工负责看护照料。在加入者的年龄结构上也考虑了年轻家长和年长家长的分布,以利于持续发展。座谈中得知,在云南等地有不同年龄段的孤独症子女家长一起承包山林、农场,带孩子共同生活。

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没有哪一种模式是万全之策,哪一种模式都会有风险和挑战,且无论是哪一种,父母均需要提前做好准备。

以上就是少瑜老师的分享!

如少瑜老师所讲,特殊人士未来的生活安置模式一定是多样并存的,但无论哪一种模式都不是一蹴而就可以实现的。生命的托付与照料是一项系统性安排,需要家长未雨绸缪,认真规划,才能给子女一个可期的未来。