没人能拒绝一句“为了孩子”。在中国,相当一部分孤独症公益机构都是家长成立的。这是一个充满“战斗力”的群体。为了孩子,他们可以背井离乡参加培训,又或者走进陌生的政府办公室,尝试说服官员给资金、给政策,以及批准他们成立一家社会组织。
随着主要照护者家长的衰老,年龄越来越大的心智障碍者的家庭,缓慢又寂静地滑入一种相同的处境。 「像踩高跷一样」是社工陈肖愉对于这类家庭总体处境的描述。她在广州市荔湾区恒福社会工作服务社工作,服务支持的家庭中,时间最长的已经 8 年。「只要是照顾者出现问题,比如说一个流感或者严重一点的感冒出现,这个家就会立刻停摆。」